SERING diusik dengan panggilan robot, Sofia Lovi, 36, masih mampu tersenyum. Dia bagai sudah lali dengan apa jua gelaran yang dilontar kepadanya.
Hampir suku abad, dia hidup bersama psoriasis, sejenis penyakit keradangan kulit yang menyebabkan sendinya bengkak dan kaku sekali gus membataskan pergerakan.
Mengimbau kenangan silam, pada usia 12 tahun, kulitnya bertukar menjadi berkeping dan bersisik keperakan.
Lebih menyakitkan apabila tompokan kulit tersebut melepuh. Pada satu peringkat, ia merebak ke seluruh tubuh Sofia.
“Saya pernah disalah anggap menghidap HIV/AIDS semasa remaja. Kanak-kanak takut untuk mendekati saya.
“Orang memandang seolah-olah saya makhluk asing,” luahnya kepada Kosmo! baru-baru ini.
Pada tahun 2014, Sofia diduga lagi. Dia mengalami pneumonia atau radang paru-paru ketika bercuti di Switzerland. Psoriasis yang dialami pula menjadi semakin teruk. Setahun dia terlantar di katil dan tidak mampu berjalan.
“Sehingga kini, saya belum pulih sepenuhnya dan ada masalah menggerakkan leher. Jari-jari di tangan kiri saya juga tidak boleh berfungsi dengan baik.
“Saya seorang kidal dan keadaan itu menyukarkan saya untuk menaip dan menulis,” katanya yang bekerja di bahagian pengurusan sumber manusia di sebuah bank di ibu kota.
Bagi seorang lagi pesakit, Dominic Wong, 41, dunianya dirasakan gelap selepas pertama kali menghidap simptom penyakit itu 15 tahun lalu.
“Ketika itu, saya berada di pejabat dan mendapati satu kesan tompok merah di lengan. Apabila pulang, saya terkejut kerana tompokan merah turut terdapat di bahagian badan lain.
“Apabila bertemu doktor, ia umpama satu tamparan kepada saya apabila diberitahu penyakit itu tidak boleh sembuh. Saya tertanya-tanya mengapa ia berlaku kepada diri saya,” katanya.
Begitupun, pengurus pemasaran itu kini boleh menerima hakikat dan terus aktif dalam aktiviti kegemarannya iaitu bersnorkel dan berenang.
“Biasanya, saya akan memakai sut kalis air kerana bahagian kulit yang lama terendam akan mudah terluka dan berdarah,” ujarnya.
Dalam pada itu, Fatin Nur’asyiqah Rahmat, 25, meluangkan masa antara 15 hingga 20 minit menyapu dua jenis krim di kulitnya setiap hari.
“Saya juga mencuci rambut setiap hari dengan syampu khas. Selain itu, seminggu sekali saya akan ke hospital untuk mendapatkan suntikan,” katanya.
Ketua Jabatan Dermatologi, Hospital Kuala Lumpur, Dr. Suganthi Thevarajah berkata, psoriasis ialah penyakit kulit kronik tidak berjangkit dan bukan disebabkan alahan seperti disangka ramai orang.
Katanya, menjadi kelaziman pesakit akan mendapat kulit merah bersisik di kepala, siku, lutut, pusat, badan dan celah punggung. Dianggarkan satu hingga tiga peratus penduduk dunia menghidap psoriasis.
“Ia bukan kanser. Buat masa ini penyakit itu tidak boleh disembuhkan 100 peratus. Bagaimanapun, ia boleh dikawal dengan rawatan konsisten.
“Ia terjadi akibat kecelaruan sistem imun pada badan yang menyebabkan pertumbuhan sel kulit terlalu cepat iaitu tiga hingga tujuh hari berbanding 21 hingga 28 hari bagi kulit normal.
“Cabaran pesakit ialah jika ia melibatkan kawasan kulit yang boleh dilihat orang lain. Mereka akan lebih selesa bergaul jika ia tidak kelihatan,” katanya.
Kira-kira 40 peratus daripada pesakit mempunyai sejarah keluarga yang mengalami psoriasis. Bagaimanapun, di Malaysia taburannya lebih rendah sekitar 23 peratus sahaja.
Sementara itu, Pengerusi Pendaftaran Psoriasis Malaysia, Dr. Azura Mohd. Affandi berkata, seramai 14,486 pesakit direkodkan menghidap psoriasis sehingga 2015.
Begitupun, Pakar Perunding Dermatologi, Hospital Kuala Lumpur itu percaya jumlah sebenar jauh lebih tinggi kerana pendaftaran pesakit adalah tidak diwajibkan.
Setakat ini, sebanyak 23 pusat dermatologi di Malaysia mengambil bahagian dalam pangkalan data berpusat tersebut. Daripada jumlah tersebut, 19 merupakan hospital kerajaan, dua hospital universiti dan selebihnya swasta.
Dianggarkan kadar pendaftaran kes baharu yang dilaporkan di klinik atau tempat rawatan tersebut adalah antara dua hingga enam peratus.
Jenis psoriasis
Katanya, psoriasis terbahagi kepada lima jenis iaitu plak, guta, lenturan, putular dan eritrodemik. Di Malaysia 85 hingga 90 peratus menghidap psoriasis plak.
“Kategori putular adalah paling teruk kerana ia mengeluarkan nanah, manakala eritrodemik menyebabkan 90 peratus kawasan tubuh mempunyai kesan kulit merah berkeping.
“Selain itu, seramai 57 peratus pesakit di negara ini mempunyai masalah kuku tidak normal yang biasanya mempunyai lubang kecil pada permukaan kuku selain kuku menebal menyerupai jangkitan kulat,” katanya.
Beliau menambah, psoriasis memberi kesan negatif kepada psikologi pesakit. Antara faktor yang menyebabkan simptom menjadi bertambah teruk adalah tekanan perasaan.
“Saya perhatikan faktor seperti tertekan menghadapi peperiksaan, runsing memikirkan perancangan kahwin, ingin berpindah rumah, konflik keluarga dan tempat kerja menyebabkan psoriasis menjadi tidak terkawal.
“Selain itu, terdedah kepada panas terik dalam tempoh lama turut menggandakan simptom. Hal ini kerana, kulit pesakit mudah kering dan mengelupas,” katanya.
Selain itu psoriasis boleh menjadi tidak terkawal apabila pesakit mengambil alkohol, merokok dan tidak mengamalkan diet seimbang.
Rawatan
Katanya, psoriasis dikaitkan dengan penyakit lain seperti obesiti, tekanan darah tinggi diabetes dan hiperlipidemia atau kadar kolesterol dalam darah terlalu tinggi.
“Adalah sangat penting mengutamakan gaya hidup sihat kerana penyakit berkait seumpama itu boleh meningkatkan risiko kematian bagi penghidap psoriasis.
“Kebanyakan penghidap psoriasis mendapat simptom pertama pada usia 20 hingga 40 tahun. Punca trend ini tidak dapat dijelaskan secara saintifik,” katanya.
Sehingga kini, psoriasis tiada penawar khusus, namun boleh dikawal dengan rawatan berdasarkan tahap keterukan pesakit.
Terdapat empat jenis rawatan yang ditawarkan iaitu terapi topikal (krim atau salap), fototerapi atau terapi cahaya, ubat makan, dan suntikan.
Azura memberitahu, kaedah rawatan dilakukan mengikut keperluan pesakit dan mereka tidak semestinya perlu melalui kesemua peringkat berkenaan.
“Sebagai contoh, pesakit yang mengalami psoriasis teruk tidak akan diberi rawatan fototerapi yang prosedurnya memerlukan pesakit didedahkan kepada kadar cahaya tertentu.
“Sebaliknya, mereka dinasihati mengambil suntikan atau ubat makan yang kesannya lebih optimum dalam membendung penyakit itu.
“Matlamat utamanya adalah memperlahankan perkembangan sel kulit dengan kesan sampingan yang minimal bagi pesakit terlibat,” katanya.
Jelasnya, kesilapan biasa dilakukan pesakit ialah mengambil ubat-ubatan yang disyorkan pengamal perubatan alternatif yang tidak arif dengan gejala psoriasis.
Katanya, ada ubat yang kononnya dikatakan organik tetapi mengandungi steroid terlampau tinggi. Ia mungkin merawat bahagian bermasalah dengan pantas namun akan menyebabkan psoriasis menjadi tidak stabil.
Sumber : Kosmo